轉眼間我和異位性皮膚炎奮鬥的日子已經將近十年,上一篇文章中提到,我們後來看了長庚中醫林胤谷醫生,弟弟的患部幾乎是好了,姊姊則是好了七八成,但她晚上還是常常忍不住抓癢,睡眠品質並不好。大約一年前,弟弟的皮膚又開始發作了,我趕緊掛了長庚林胤谷醫生的診,拿了一大堆的中藥準備開始應戰。但是這一次,症狀似乎沒有明顯的緩解。

姐弟兩人現在的功課已經漸漸的比較多了,但是每次敷藥都會很癢,一定得讓他們看電視,如此一來,每天都要花個四十分鐘來做敷藥這件事,實在有點困難。另外,因為姐弟兩人個子矮,睡眠品質不好,我都要求他們晚上八點半要上床睡覺,就算拖一下,也不能超過九點半,所以在原本很緊湊的日常生活中要抽出四十分鐘來敷藥,真的是越來越難辦到。後來考量到姐姐馬上就要上國中,我們所在的國中升學壓力很大,一定不可能再有這麼多時間敷藥,所以我終於下定決心要帶他們去台中看網路上很多人推薦的中國醫藥大學附設醫院皮膚科的賴柏如醫生。

因為在美國的西醫治療,都是擦類固醇的藥膏,擦好了就停,停了沒多久又復發,復發又擦藥,如此反覆進行,沒有盡頭的一天,所以我一直很排斥看西醫來治療異位性皮膚炎。後來在FB加入「過敏寶寶(異位性皮膚炎)」的社團,看到好多人推薦賴柏如醫生,才了解原來西醫也有濕敷療法,而且賴醫生會慢慢的戒斷類固醇的使用,使我對西醫的療法重新產生信心。

[初診掛號分享]

賴柏如醫生的診非常難掛,他有在中山醫學大學附設醫院及彰濱秀傳醫院看診,考慮到我從台北到台中的交通,所以我選擇去中山附醫看診。如果想要當天掛中山附醫的現場號,在網路上看到大家分享的狀況幾乎都是半夜就要到,對我來說,在台北帶著兩個就學中的小孩,要半夜衝到台中,實在是不可能的任務,所以我只能考慮三個月後的網路掛號。在網路上掛號就是算準時間,半夜十二點一到馬上點進去掛號,第一次我不小心睡著,12:40驚醒時已經掛滿了。第二次我撐著沒睡,時間一到手刀掛號,兩個都掛上,真是謝天謝地!終於可以安心地回去睡覺了。

[台北到中山附醫的交通]
從台北到中山附醫的交通其實還算方便,從台北車站搭高鐵到台中站,可在一樓搭乘客運到中山附醫,或是轉乘捷運坐到大慶站,出站後左轉走5-10分鐘就會到達中山附醫。我第一次看診的時候沒經驗,只買了去程的高鐵票,結果回程因為疫情採梅花座,高鐵票已經全數售完,只能到台中火車站改搭自強號回來,折騰了很久,中間還找不到地方吃飯,好不容易才回到家。之後學到教訓,一定事先買好來回的高鐵票,即使回程錯過了班次,也可以請站務員協助換票。

[初診紀錄]

看醫生前我做了一點功課,本以為會用溼敷療法,我連束縛帶都買了,沒想到醫生只開給我們不同的藥膏讓我們回家擦,不知道是因為年紀比較大不適合濕敷,還是症狀不嚴重不需要濕敷,總之只要擦藥就可以了。賴醫生年輕又輕切,幫小孩拍照作記錄,還給我們一本衛教資料要我回家看,因為我已經和異位性皮膚炎相處很久了,其實也沒有想到什麼特別要問的,只有問醫生有什麼不能吃的嗎?醫生說,年紀大一點的小孩的異位性皮膚炎通常跟食物無關,其實都可以吃,至於加工品就不要過量就好。

醫生開的藥有分用來擦臉部、四肢和脖子、耳朵裂開的部分、蚊蟲叮咬、患部搔癢時擦的,每一個用途的藥膏和擦法都不一樣。我家的小孩最嚴重的就是四肢彎曲的地方,針對四肢和頸部,醫生要我們從建議的乳液清單中挑一個,和他所開的藥膏按比例混合,第一週每天擦,第二~三週擦一天,休息一天,第四到六週擦一天,休息兩天。不擦藥的時候,一天要擦四次乳液。

剛擦藥的前幾天,兩人的病灶就幾乎好了,晚上也能好好睡覺,雖然高興,但我知道擦了類固醇的藥膏本來就會好轉,之後戒斷藥膏後還能維持才是真的治好。隔幾個星期之後,擦藥的間隔漸漸拉開,皮膚上的紅疹又悄悄回來了,不過跟之前發作時的狀況相比,還算是輕微。

[第二次看診]

醫生這次一樣拍照記錄,他說我家小孩的皮膚狀況不穩定,所以開了普特皮藥膏,在不擦藥的日子,如果有紅疹時可以擦普特皮。這條藥膏我先生之前就有跟我提過,是不含類固醇的,較新的治療藥膏。我問了醫生,要是擦普特皮也沒用怎麼辦呢?醫生就開了一條自費的皮質醇,萬一擦普特皮也沒用時可以擦。擦藥的間隔從擦一休三,一直拉開到擦一休六。當擦藥間隔越來越長時,小孩的紅疹也越來越多了,所以不擦藥的那幾天,幾乎都是早晚擦普特皮。即便擦了普特皮,紅疹還是沒有消退,但是因為不嚴重,所以我遲遲沒有打開皮質醇(壞榜樣,不要學)。

[第三次看診]

距離第二次看診十一週,醫生一看到小孩的皮膚就說狀況不好,我告知醫師,因為我不確定多糟才要擦皮質醇,所以一直遲遲沒擦。醫生就要我在不擦藥的日子,直接用皮質醇混合普特皮來擦紅疹處,要維持皮膚的狀況。他也解釋皮質醇是和人體可以自行產生的類固醇的等級相同,所以可以安心擦沒關係。因為這次皮膚的狀況並不好,所以第四次看診是約在八週後。擦藥的間隔繼續增加,到下次看診時會拉長到擦一天、休息八天。

 

在過敏寶寶社團中的三大名醫,應該就是長庚中醫林胤谷醫生、中山附醫皮膚科賴柏如醫生和新光兒童過敏科王怜人醫生,前兩個我已經看過了。林醫生病人多、話少,有點嚴肅,我另外介紹兩個小朋友去看,他們的皮膚狀況都好很多,想嘗試中醫的人可以去看林醫生,但是要做好要泡藥浴和濕敷的心理準備。中山附醫的賴柏如醫生人很親切,只是很難掛號,而且看診時間很難預測,早診要在下午兩點前報到,不小心過號的話就會等到天荒地老。新光的王醫生我雖然沒有看過,但有介紹朋友去看,早診也是要記得在下午兩點前報到,朋友有到晚上六點才看到醫生,也是要耐心久候啊!王醫生因為是兒童過敏科,所以不止針對皮膚的問題,如果眼睛、鼻子有過敏的狀況,醫生也會開藥。不過朋友說王醫生也是比較嚴肅的,醫囑要好好記下來並確實遵守,不然醫生可能會不太開心~

簡單記錄一下看診的經驗,希望能幫到有需要的人!


 

 

 

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